Patiënten aan het woord…

…op confronterende maar inspirerende bijeenkomst De Nieuwe Lijn

Hoe zou het zorgstelsel van de toekomst eruit zien als patiënten deze zelf zouden mogen ontwerpen? Zo’n 120 professionals uit de eerstelijns zorg kwamen dinsdag 14 februari bijeen in de Tramremise om zich over die vraag te buigen. Een vraag die alleen te beantwoorden is door de patiënt zelf centraal te stellen. Vandaar dat de persoonlijke en confronterende verhalen van verschillende patiënten het startpunt waren voor de netwerk- en discussiedag.

De middag begon met een openhartig verhaal van Elizabeth van Schaik, die vertelde hoe zij als diabetespatiënte na een niertransplantatie de zorg ervaart. Hoewel het voor de aanwezige toehoorders bekend is dat patiënten zich niet altijd gehoord voelen, maakt haar verhaal duidelijk indruk. Artsen die zonder oogcontact te maken een bezorgde patiënt met pijnklachten wegsturen omdat “je niet in het systeem staat”. “Een jonge onbekende arts weigert te geloven dat mijn litteken is gaan ontsteken en zegt dat ik me niet zo veel zorgen moet maken. Het zijn indrukwekkende verhalen, die duidelijk maken hoe erg de patiënt zich soms in de steek gelaten voelt.

Vier op de tien patiënten is achteraf ontevreden over het contact met hulpverleners, vertelt Bart Chabot vervolgens. Sinds zijn gezondheid vijf jaar geleden achteruit ging, heeft ook hij genoeg absurde situaties meegemaakt voor een lange tirade. Artsen die onbegrijpelijke taal gebruiken, onvriendelijk communiceren of een heel andere opvatting dan Chabot blijken te hebben over de betekenis van ‘nuchter zijn’. In de Rock ’n roll wereld wordt hier iets anders onder verstaan dan in de medische wereld. Chabot weet er een komisch verhaal van te maken, maar met een ernstige conclusie: “artsen zijn vaak razend geïnteresseerd in je ziektebeeld, maar vinden het maar lastig dat er altijd weer zo’n patiënt aan vastzit.”

Patiënt versus systeem
Deze verhalen staan niet op zichzelf, maar zijn tekenend voor hoe patiënten zich soms verloren voelen zodra zij in de zorgmolen belanden. Niet alleen doordat de communicatie met professionals soms misloopt, maar ook door de wirwar van regelgeving. Dat blijkt uit het verhaal van Hans van der Knijff van de belangenvereniging voor PGB-houders Per Saldo. Sinds hij permanent invalide raakte, blijkt vooral het grote verschil tussen de welwillendheid die hij vanuit zijn werk, vrienden en familie ervaarde, en muren die de bureaucratie voor hem opwierp. “Het PGB-systeem is onnodig moeilijk. Als patiënt moet je vooral mondig zijn en stevig in je schoenen staan. Laat je nooit meeslepen door het systeem, want je weet niet waar je uit gaat komen. In plaats van ons te veel over patiënten te ontfermen, zou de zorg vooral hun kritische blik en zelfstandigheid moeten stimuleren.”

Geen antwoorden, maar goede vragen
Eén conclusie wordt door deze verhalen nogmaals bevestigd: er is werk aan de winkel in de zorg. Maar hoe kunnen we de zorg zodanig inrichten dat de patiënt weer centraal staat? Die kwestie is te complex om in één dag te kunnen beantwoorden. “Het stellen van de juiste vragen, is vandaag daarom belangrijker dan het bieden van antwoorden”, benadrukt Lijn1-directeur Debby de Jongste. De 120 professionals zijn hier vooral bijeengekomen om geprikkeld te worden en te blijven nadenken over hoe zij hun eigen werk uitvoeren. Lijn 1 is vooral erg tevreden over de groeiende opkomst. “Ons kleine groepje koplopers is gegroeid. Dat bewijst dat veel zorgverleners de urgentie voelen dat er iets moet veranderen en bereid zijn hier zelf actie voor te ondernemen.”

Het blijft dan ook niet alleen bij luisteren. Tussen de lezingen door is er volop ruimte om in groepen te discussiëren en vragen in te dienen. Moeten professionals zich inderdaad gelijkwaardiger opstellen tegenover de patiënt, of is er wel degelijk sprake van een afhankelijkheidsrelatie? Bieden we niet te veel professionele zorg, terwijl we beter de sociale netwerken van kwetsbare patiënten kunnen versterken? En hoe gaan collega’s om met patiënten uit andere culturen, die andere opvattingen over gezondheid en ziekte hebben?

Van praten naar actie
Het zijn lastige vragen, maar onvermijdelijk voor wie zijn rol als zorgverlener serieus neemt. En juist omdat het vinden van de juiste oplossingen voor een beter zorgstelsel om een lange adem vraagt, zijn deze bijeenkomsten met andere professionals zo belangrijk. “Pionieren met nieuwe werkwijzen is pijnlijk werk”, bekent Debby de Jongste. “Daarom is het belangrijk om elkaar te blijven steunen, inspireren en aan te zetten tot concrete actie.” Want het stellen van de juiste vragen is één ding; de antwoorden zullen we de komende jaren samen moeten ontdekken, met vele kleine stapjes die samen een groot verschil kunnen maken. Het zorgstelsel laat zich niet vandaag of morgen veranderen, maar met genoeg gemotiveerde koplopers en een lange adem kunnen we uiteindelijk het verschil maken.

De volgende bijeenkomst vindt plaats op 18 mei in de Tramremise Den Haag, met als thema De Veranderende Professional”. Klik hier voor meer informatie.

Impressie